A rede e apoio social do transplantado renal / La red y apoyo social de transplante de riñon / The social network and support of kidney transplantees

RESUMO Objetivo Conhecer a rede e o apoio social da pessoa que vivencia o processo de adoecimento e o transplante renal. Métodos Estudo descritivo com abordagem qualitativa, fundamentado nos conceitos de rede e apoio social de Sherbourne e Stewart. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas no período de novembro de 2013 a setembro de 2014, com 12 transplantados renais, as quais passaram por análise de conteúdo. Os critérios de seleção foram os seguintes: realização do transplante, há no máximo, cinco anos, ter idade acima de 16 anos, ter cognição e linguagem preservadas. Resultados A partir do processo de análise, foram elaboradas três categorias que apontam a família como o principal componente da rede social: o serviço de saúde oferta apoio em suas várias dimensões, ainda que ocasionalmente desarticulado; demais relações interpessoais são mencionadas como fragilizadas neste processo; a espiritualidade auxilia no enfrentamento. Conclusões Apesar das diferentes formas de apoio aos transplantados, foram observadas fragilidades nessas redes e apoios sociais.

RESUMEN Objetivo conocer la red y el apoyo social de la persona que vive la enfermedad y el trasplante renal. Métodos estudio cualitativo descriptivo, basado en los conceptos de red social y apoyo Sherbourne y Stewart. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas a partir de noviembre de 2013 hasta septiembre de 2014, con 12 trasplantes de riñón, que se analizaron mediante análisis de contenido. Tuvimos como criterios de selección: realización del trasplante, hace como un máximo de cinco años, ser mayor de 16 años, haber conservado la cognición y el lenguaje. Resultados del proceso de análisis, se construyeron tres categorías que unen a la familia como el principal componente de la red social, los servicios de salud ofrecen apoyo en sus diversas dimensiones, aunque a veces inarticulada; otras relaciones interpersonales se mencionan como vulnerables en este proceso; espiritualidad ayuda a hacer frente. Conclusiones a pesar de las diferentes formas de apoyo para el trasplante, se observaron debilidades en estas redes y apoyo social.

ABSTRACT Objective to know the social network and support of those who experience the process of kidney disease and transplantation. Methods a descriptive qualitative study, based on the concept of social network and social support from Sherbourne and Stewart. Semi-structured interviews were conducted from November 2013 to September 2014, with 12 kidney transplantees, which passed through content analysis. This study had the following selection criteria: the interviewee must have had a transplant five years ago, at most, be at lease 16 years of age and have preserved cognitive and language skills. Results three categories were constructed from the analysis process that link the family as the main component of the social network, health service offers support in its various dimensions, even if it is occasionally disconnected; other interpersonal relationships are mentioned as vulnerable in this process; spirituality helps in coping. Conclusions despite the different forms of support for transplantees, weaknesses were observed in these networks and social supports.

Vulnerabilidade da família de crianças com estomia intestinal / Vulnerability of families with children with intestinal stomas / Vulnerabilidad de la familia de niños con ostomía intestinal

Estomas intestinais provocam transformações no corpo e geram necessidades de cuidados específicos e contínuos que implicam em internações hospitalares e cirurgias. Nesse contexto, aplicou-se o conceito de vulnerabilidade da família com objetivo de identificar a vulnerabilidade da família que convive com a criança que apresenta estomia intestinal. Trata-se de estudo qualitativo, em que foram entrevistadas mães de crianças com essa condição crônica. Utilizou-se a análise de narrativa subsidiada pelo conceito de vulnerabilidade de família. Os resultados apontaram que as famílias têm experiências anteriores marcantes associadas à condição dos filhos, vivem sozinhas o cuidado das crianças e buscam maneiras de controlar a situação e resgatar sua autonomia, esperando a reversão do estoma. A partir do conceito de vulnerabilidade, percebeu-se que essas famílias podem ser consideradas vulneráveis, pois passam por ameaça em sua autonomia, mas são movidas pela esperança da reversão e reconstrução do trato intestinal da criança.

Intestinal stomas cause transformations in the body and create specific and continuous needs for care that imply in hospitalization and surgeries. In this context, we applied the concept of family vulnerability in order to identify the vulnerability of the family living with a child who has intestinal stoma. It is a qualitative study which interviewed the mothers of children with this chronic condition. We used narrative analysis based on the concept of family vulnerability. The results display that the family has gone through previous noteworthy experiences associated with the child's condition. The family cares for the child on their own and seeks ways to control the situation and regain autonomy, hoping for stoma reversal. Based on the concept of vulnerability, we observed that these families can be considered vulnerable, for they experience threats to their autonomy, but are moved by the hope of reversal and intestinal tract reconstruction.

Los estomas intestinales producen transformaciones corporales necesitan de cuidados específicos y continuos, implicando internaciones hospitalarias y cirugías. En tal contexto, se aplicó el concepto de vulnerabilidad de la familia, objetivando identificar la vulnerabilidad de la familia que convive con el niño con estoma intestinal. Estudio cualitativo en el que fueron entrevistadas madres de niños con dicha condición crónica. Se utilizó el análisis de narrativa con soporte del concepto de vulnerabilidad de familia. Los resultados expresaron que la familia posee experiencias previas determinantes, asociadas a la condición del niño. La familia experimenta en soledad el cuidado del niño y busca maneras de controlar la situación y preservar su autonomía, esperando la reversión del estoma. Respecto al concepto de vulnerabilidad, se percibió que esas familias pueden considerarse vulnerables, ya que sufren una amenaza a su autonomía, pero resultan movilizadas por la esperanza de reversión y reconstrucción del tracto intestinal del niño.